Παρασκευή, 21 Μαρτίου 2014

21η Μαρτίου: Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down


Το Σύνδρομο Down πρόκειται για μια γενετική μετάλλαξη, η οποία οφείλεται στην ύπαρξη ενός επιπλέον χρωμοσώματος στο 21ο ζευγάρι χρωμοσωμάτων του ανθρώπου, γι' αυτό χρησιμοποιείται επίσης ο όρος Τρισωμία 21. Η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down καθιερώθηκε το 2006, με πρωτοβουλία του Έλληνα γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης. Επελέγη ως η 21η Μαρτίου από τα αριθμητικά δεδομένα που συνθέτουν το σύνδρομο, δηλαδή 3ο χρωμόσωμα στο 21ο ζεύγος = 3.21.

Σύμφωνα με στατιστικές μελέτες, οι γεννήσεις παιδιών με Σύνδρομο Down στην Ελλάδα υπολογίζονται σε 1 στις 770 και αρκετές φορές σχετίζονται με την ηλικία της μητέρας. Τα άτομα αυτά παρουσιάζουν εκ γενετής παραπλήσια αποπλατυσμένα χαρακτηριστικά προσώπου ενώ εμφανίζουν νοητική, λεκτική και κινητική υστέρηση. Ωστόσο, έχουν ευρύ φάσμα δυνατοτήτων και οι διανοητικές και λεκτικές τους ικανότητες ποικίλλουν από τη μια περίπτωση στην άλλη. Όσον αφορά τις κινητικές τους δυνατότητες, ως μωρά ξεκινάνε να περπατάνε μεταξύ των 2 και 4 χρόνων, ενώ ως ενήλικες η φυσιολογική κίνηση του σώματος εξαρτάται από τη σοβαρότητα του συνδρόμου.

Η σημερινή ημέρα, η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down είναι μια καλή αφορμή να ενημερωθούμε και να ευαισθητοποιηθούμε όλοι. Το Σύνδρομο Down δεν είναι ασθένεια και δε θα 'πρεπε να αντιμετωπίζεται με φόβο και προκατάληψη. Είναι μια χρωμοσωμική διαταραχή και οι άνθρωποι που την εμφανίζουν είναι απλοί άνθρωποι σαν όλους εμάς: χαίρονται, λυπούνται, αγωνιούν, ενθουσιάζονται, φοβούνται, έχουν ικανότητες κι αδυναμίες, όπως ο καθένας μας.

Κοινωνικοποιούνται, κάνουν φιλίες, επικοινωνούν. Έχουν επιθυμίες κι ανάγκες, θέλουν να δουλέψουν, να προσφέρουν, να συμμετάσχουν στην κοινωνία. Το μόνο που ζητάνε είναι η ευκαιρία να το κάνουν. Κι αυτή πρέπει να δίνεται τόσο από την οικογένεια όσο και από την πολιτεία. Οι οικογένειες των παιδιών με σύνδρομο Down πρέπει από μικρή ηλικία να δίνουν έμφαση στη γλώσσα και στον λόγο ώστε να τα βοηθήσουν να επικοινωνήσουν, να κοινωνικοποιηθούν και να εξελίξουν τη σκέψη και τη μνήμη τους. Παράλληλα, οι καθηγητές αν ακολουθήσουν τη σωστή διαπαιδαγώγηση και το σωστό τρόπο εκπαίδευσης, που συνήθως για αυτά τα παιδιά είναι η οπτική μάθηση, μπορούν να βοηθήσουν έναν μαθητή που βρίσκεται στο δημοτικό να ακολουθεί σε ικανοποιητικό βαθμό τα παιδιά της ηλικίας του. Η κοινωνία από την πλευρά της, πέραν από την Παιδεία, πρέπει να στηρίζει τους ανθρώπους με σύνδρομο Down προσφέροντάς τους θέσεις εργασίας (πλήρους ή μερικής απασχόλησης) κι ενασχόληση με δραστηριότητες κατά τον ελεύθερό τους χρόνο, όπως καλλιτεχνικό εργαστήρι ή αθλητισμό. Έτσι και οι ίδιοι προσφέρουν στην κοινωνία και ταυτόχρονα γίνονται ενεργά μέλη της, που δεν υστερούν σε τίποτα από οποιονδήποτε άλλον άνθρωπο.

Το καλύτερο παράδειγμα; Ο Ισπανός Pablo Pineda, ο πρώτος κάτοχος πανεπιστημιακού τίτλου στην Ευρώπη με σύνδρομο Down. Πρόκειται για έναν άνθρωπο που με την πορεία του και την ιδιοσυγκρασία του έχει ανατρέψει κάθε στερεότυπο και που σίγουρα δίνει ελπίδα για το μέλλον σε τόσους ανθρώπους, τονίζοντας τους με τον ομορφότερο τρόπο τη σημασία της διαφορετικότητας: "Γονείς με παιδιά που είναι "διαφορετικά" γίνονται καλύτεροι γονείς. Γίνονται ανεκτικότεροι και πιο αλληλέγγυοι. Δεν είναι καλό να επιλέγεις ένα παιδί "à la carte". Σε τελική ανάλυση, επιλέγουμε το τέλειο. Και όταν όλοι είναι ίδιοι, τότε είμαστε σε πολλά φτωχότεροι. Ακόμη και τα λουλούδια διαφέρουν, αλλά όλα είναι όμορφα. Αυτή η τάση για ομογενοποίηση είναι κακή. Όταν όλοι σκέφτονται με τον ίδιο τρόπο, έχουν την ίδια εμφάνιση, είναι όλοι ομοιόμορφοι, αυτό είναι ο Φασισμός". Δεν είναι όμως τυχαίο πως ο Pineda προέρχεται από μια χώρα, τη γειτονική μας Ισπανία, στην οποία το 85% των παιδιών με σύνδρομο Down πηγαίνουν σε κανονικό - και όχι ειδικό - σχολείο, γεγονός που επιτυγχάνει ασύγκριτα αποτελέσματα τόσο στην προσαρμογή τους στην κοινωνία όσο και στην εξέλιξη των δυνατοτήτων τους.

Το σύνδρομο Down είναι σίγουρα μια δύσκολη διαταραχή και θέλει μεγάλη προσπάθεια από τους ανθρώπους που το αντιμετωπίζουν, είτε οι ίδιοι, είτε στο στενό τους περιβάλλον. Είναι, όμως, άνθρωποι με ιδιαιτερότητες, που χρειάζονται αγάπη και τρυφερότητα κι έχουν ανάγκη να νιώσουν μέλη της κοινωνίας. Κι αυτό δεν θα επιτευχθεί μόνο μέσω της πολιτείας, αλλά ξεκινάει από εμένα κι εσένα, που μπορούμε να πλησιάσουμε αυτούς τους ανθρώπους, να τους γνωρίσουμε, να τους βοηθήσουμε εθελοντικά σε ό,τι έχουν ανάγκη, να ακούσουμε τη φωνή τους! Η ανθρώπινη επαφή και η στήριξη είναι ό,τι πολυτιμότερο μπορούμε να προσφέρουμε! Ας ξεπεράσουμε τις προκαταλήψεις και τους φόβους μας, γιατί αυτοί οι άνθρωποι μας χρειάζονται πραγματικά! Μπορούν να ζήσουν μια πολύ όμορφη ζωή κι εμείς να έχουμε συνεισφέρει σ' αυτό, έστω και λίγο!




Ένα υπέροχο video που απευθύνεται σε μια μητέρα
που μαθαίνει πως το παιδί που θα γεννήσει θα έχει Σύνδρομο Down


Της Μυρσίνης Βλάχου

4 σχόλια:

  1. Μία πολύ σημαντική ανάρτηση από τη Μυρσίνη για τη σημερινή μέρα! Όλα ξεκινούν από την αποδοχή ότι το διαφορετικό δεν είναι κακό. Είναι απλά διαφορετικό. Αξίζει πάρα πολύ να δείτε το βίντεο που συνοδεύει το κείμενο.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  2. Το κείμενο και το βίντεο είναι υπέροχα. Ναι στη διαφορετικότητα.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  3. Συγχαρητήρια Μυρσίνη ! Εξαιρετικό κείμενο !

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  4. Ευχαριστώ πολύ παιδιά!! :)

    ΑπάντησηΔιαγραφή